Rozhovor s Adélou - syndrom hypermobility a podezření na EDS

Dnes vám přinášíme historicky čtvrtý rozhovor - tentokrát opět s jedním z nás. Předchozí tři rozhovory najdete zde: Rozhovor s Nikki, Rozhovor s Nilsem a Rozhovor s Eliškou. Pokud se také chcete zapojit do rozhovoru, můžete si stáhnout otázky na naší úvodní stránce, vyplnit je a zaslat nám je na email ehlersdanlos@seznam.cz anebo se s námi můžete domluvit na jiné formě rozhovoru. :)

Adéle je 28 let, má diagnostikovaný syndrom hypermobility a má podezření na Ehlers-Danlosův syndrom - na genetické vyšetření se zatím nedostala.

Kdy a kde jsi poprvé slyšela o EDS? Objevila jsi tuto diagnózu sama a pak jsi s informacemi přišla za svým lékařem – anebo jsi nemusela zjišťovat žádné informace, protože lékaři dostali sami brzy podezření na EDS?

Na začátek bych chtěla říct, že jsem diagnostikovaná se syndromem hypermobility, na EDS mám podezření a genetické testování ještě neproběhlo.

Už si přesně nevzpomínám, ale mám dojem, že to bylo na sociálních sítích. Mám diagnostikovanou dysautonomii (dysfunkci autonomního nervového systému, tuto diagnózu jsem si našla sama a trvalo mi velmi dlouho, než jsem našla lékaře, který ji potvrdil), a velmi častá komorbidita je právě syndrom hypermobility či EDS.

Jaké byly tvoje první symptomy a kdy začaly (nebo kdy a jak se zhoršily)?

Když si to tak uvědomuji zpětně, tak odmalička jsem měla často problémy s různými „menšími“ úrazy, v tělocviku jsem měla každou chvíli prsty a zápěstí v ortéze, třeba jen z toho, že jsem špatně chytila míč. Přicházelo to tak postupně v dospívání a k velkému zhoršení došlo asi před šesti lety, a před třemi lety jsem měla takovou první větší a závažnější epizodu s krční páteří.

Kolik ti bylo, když jsi byla diagnostikovaná a kým jsi byla diagnostikovaná (lékařský obor)? Kolik lékařů jsi musela obejít, než jsi se dopátrala ke své diagnóze?

Oficiálně jsem vlastně byla diagnostikovaná minulý rok, takže ve 27 letech, na ortopedii. Mnohokrát jsme o hypermobilitě mluvili, ale nikdy se tím nikdo nechtěl zabývat. Řekla bych, že lékařů mohlo být kolem desítky. Ráda bych se dostala na genetické testy, ale zatím neúspěšně.

Byla jsi někdy nesprávně diagnostikována? Pokud ano – s čím? Byly tvoje problémy někdy shazovány na psychiku? A co sis ty – a tvoji lékaři, přátelé a rodiče – mysleli o tvých symptomech před tvojí diagnózou, jak si je vysvětlovali?

Určitě. Mám pocit, že lékaři, když už si neví rady, tak píší, když to hodně zlehčím a zjednoduším, kódy, které je zrovna napadnou a které se na aktuální stav nejvíce hodí. Problémy na psychiku byly shazovány prakticky od samého počátku, od základní školy, kdy se mnou maminka chodila po doktorech, protože jsem si stěžovala na bodavé bolesti u srdce. Většinou říkali, že to mám z růstu, ze stresu (přitom bych řekla, že mám štěstí, že stres se mi vyhýbá, nebo s ním dobře pracuji, ze studia jsem ve stresu nebyla vůbec, protože jsem vždy studovala to, co mě velmi bavilo a naplňovalo), potom na gymnáziu mi bylo řečeno, že studuji těžkou školu a po maturitě všechny problémy odezní. Tyto argumenty pokračovaly na vysokou školu, kdy jsem měla počkat na bakalářské státnice pro odeznění symptomů, potom na magisterské. Spoiler alert: Symptomy samozřejmě neodezněly, s absencí lékařské péče se pouze zhoršovaly.

Hlavně pokud máš hEDS – byla jsi někdy předtím vedena pod diagnózou syndrom hypermobility? Pokud ano, zažila jsi nějaký rozdíl v tom, jak moc tě třeba lékaři (ne)brali vážně anebo rozdíl v získané pomoci? A hlavně pokud jsi žena – bylo ti někdy řečeno, že hypermobilita u žen je běžná / hypermobilita je častá, a tak ti to nemůže dělat žádné problémy a nemůže to být spojeno s tvými ostatními symptomy?

Zejména mě zaráží, že mě nikdo nikdy neinformoval, jaké komorbidity jsou velmi časté u dysautonomie. Vše, co dnes vím, jsem si musela zjistit sama, mnoho informací o hypermobilitě jsem se dozvěděla od mé fyzioterapeutky v posledních dvou letech. I nyní, když mám diagnózu na papíře, lékaři vůbec nic neřeší. Když chci konzultovat nějaký nový symptom, problém či chronickou bolest, vše je přisuzováno už existujícím symptomům. Mám pocit, že od chronicky nemocných se očekává, že vše přetrpí a nic se řešit nemusí, protože přeci už v diskomfortu a bolesti žijí permanentně, tak jeden symptom navíc už nevadí. Tento přístup může být extrémně nebezpečný, protože tímto stylem se mohou přejít velmi závažné problémy, které třeba s prvotním onemocněním nemusí mít vůbec nic společného. Když jsem se minulý rok ptala na management bolesti a možnosti, které by byly možné, dívali se na mě s údivem, lékaři si neuvědomují, že syndrom hypermobility a EDS způsobují silné chronické bolesti a další limitující symptomy. Takže prozatím bolest zvládnutou nemám medikací vůbec.

Zažila jsi někdy, že tě lékaři nebrali vážně? Pokud ano a chceš o tom více promluvit, můžeš se o tom rozepsat.

Ano, jak jsem už zmínila v jedné z otázek výše, většinou mě vážně nebrali vůbec, což je bohužel ale velmi častá zkušenost žen v medicíně. Na ženy je pohlíženo jako na hysterické, přecitlivělé, problémy jsou vždy zařazeny jako úzkostné stavy, hormony či PMS. U můžu se s takovým přístupem vůbec nesetkávám. Sexismus v medicíně velmi dobře popisuje publikace, kterou sepsala Maya Dusenbery : Doing harm : The truth about how bad medicine and lazy science leave women dismissed, misdiagnosed and sick. Publikace zatím bohužel nebyla přeložena do českého jazyka.

Má někdo z tvojí rodiny podobné potíže anebo jsi první? Pokud mají potíže i další, jsou diagnostikováni? Pokud ano, pomohla jejich diagnóza k získání té tvé anebo tvoje k získání té jejich?

Mladší sestra je taky hypermobilní, lékaři a fyzioterapeuté jí to často říkají, ale zatím nějaké větší problémy nemá. Doufám, že to tak i zůstane.

Víme, že k EDS se pojí mnoho komorbidit – dysautonomie, MCAD, autismus, ADHD a spousta dalších. Máš nějaké komorbidity? Pokud ano, jaké?

Ano, jak jsem říkala, mám dysautonomii, od té se to asi všechno odvíjí (nebo taky naopak). Na MCAS mám podezření, ale nikdy mě bohužel nikdo nechtěl testovat. Mám často silné, nevysvětlitelné alergické reakce, mám ale diagnostikovanou histaminovou intoleranci (s čímž je MCAS často zaměňováno). Problém taky je, že v září v roce 2020 jsem měla těžký COVID a doteď mám silný post-covid syndrom, tedy následky COVIDu. Jak jsem již zmínila výše, teď prakticky nemůžeme určit, co je zhoršení mého chronického onemocnění, co je post-covid syndrom, následky COVIDu, nebo zda celá situace byla zhoršena právě COVID infekcí.

Co je pro tebe osobně největším problémem spojeným s EDS? Může to být cokoliv od symptomů nebo komorbidit až po nedostatek pomoci atd. Můžeš napsat více věcí, pokud chceš.

Největší problém je rozhodně nedostatek adekvátní péče (a lékaři specializovaní na tyto patologie) ve zdravotním systému, ale také nedostatek pomoci v sociální oblasti. Já mám osobně extrémní problém najít kompetentního lékaře, který by byl ochoten mě poslouchat a pomoci mi s tím, s čím právě pomoci potřebuji. Musím říct, ač je to tristní, že momentálně nemám v České republice vůbec žádnou adekvátní péči, která by byla nastavena na můj zdravotní stav, jsem trochu nechána „na pospas“ a tato situace mě začíná znepokojovat. Vzhledem k tomu, že můj stav se zhoršuje a symptomy se přidávají, obávám se, jak budu všechno řešit do budoucna, děsí mě to. Mám pocit, že svádím boj s větrnými mlýny, od samého počátku (i s dysautonomií) jsem si vždy musela všechny možnosti vyhledat úplně sama, což je asi jedna z těch „jednodušších“ částí, protože v druhé fázi je nutné najít lékaře, který je ochoten tyto možnosti uvést v praxi, což je velmi často nerealizovatelné. A musím říct, že v této situaci se ještě považuji za velmi privilegovanou, protože díky znalosti více cizích jazyků se mnohdy dostanu k lékařským rešerším, které v češtině neexistují, mám tedy přístup k mnohem více informacím než člověk, který je hledá v češtině.

Další velký problém je financování léčby a fyzioterapie. Život s chronickým onemocněním, zejména s tím, které je méně známé, je extrémně finančně nákladné, v mém případě čím dál více. Vše si musím financovat sama, od fyzioterapie, která je nutností, a kterou budu potřebovat v mnohem větším množství, přes kompenzační pomůcky a jiné zdravotní pomůcky (ortézy, bandáže na zpevnění kloubů, které alespoň do jisté míry zabraňují neustálým dislokacím), potravinové doplňky.

Dovolím si uvést jeden příklad, který velmi výstižně popisuje aktuální situaci: dozvěděla jsem se od zdravotníka, že by bylo vhodné, abych užívala jako podpůrný prostředek na výživu kloubů jeden přípravek, který, protože je tedy klasifikován jako léčivý přípravek, je na lékařský předpis. Mnoha lidem v mé situaci pomohl k mírnému zlepšení chronické bolesti, chtěla jsem ho tedy vyzkoušet. Konzultovala jsem to s praktickým lékařem, který bohužel přípravek nemohl předepsat, obrátila jsem se na ortopedii, kde mi bylo řečeno, že na tento přípravek jsem přeci ještě moc mladá a že nemůžu mít tak silné bolesti, abych ho potřebovala. Upřesňuji, že přípravek neobsahuje žádné silné účinné látky, nejedná se o klasická analgetika, která by třeba eventuálně mohla způsobovat vedlejší účinky. Svým složením se podobá spíše potravinovému doplňku (na bázi olejů), ale složením působí analgeticky a protizánětlivě. V České republice mi jej tedy nechtějí předepsat. Protože jsem nějakou dobu žila ve Francii a velmi často se tam pravidelně vracím, vyhledala jsem, zda bych se k přípravku nedostala jednodušeji ve Francii: bylo to ještě jednodušší, než jsem čekala, protože jsem zjistila, že tento přípravek se ve Francii prodává běžně v lékárně ve volném proději, bez lékařského předpisu! Obstarávám si ho tedy už více než rok ve Francii, nebo mi ho přátelé pravidelně vozí do ČR, když jedou za mnou. Jediný, ovšem velmi podstatný rozdíl je v tom, že je ve Francii poměrně finančně nákladný. V ČR, pokud by mi byl vystaven na lékařský předpis, by byl z velké části proplacen. A to je jen jeden příklad z mnoha, tak je to bohužel úplně se vším.

Sociálním systémem propadám úplně, protože nejsem tabulkový příklad, stát mi tedy nepřizná vůbec nic.

Bylo pro tebe důležité získat tuto diagnózu? Jak ti to pomohlo a jak se tvůj život od té doby změnil? Berou tě lékaři více vážně? Získáváš potřebnou pomoc snáze? Pochybuješ o sobě méně?

Určitě to bylo velmi podstatné, a myslím si, že obecně to je extrémně důležité. Je důležité vědět, s čím se člověk v životě potýká, ať už pro něj samotného, tak proto, aby mohl být lépe zařaditelný do tabulek sociálního a zdravotního systému. Ačkoliv bohužel, někomu nepomůže k adekvátní pomoci ani ta diagnóza. Je velmi náročné žít s nemocí, pro které nemáme jméno. Nemoc zabírá velkou část našeho života a velkou část každého dne, je nutné znát jméno patologie. V mém případě si nemyslím, že získávám pomoc snáze, zatím ne. Mě ale určitě vědomí, že vím, co mám, pomáhá v akceptaci mého stavu. Lépe se akceptuje něco, co můžeme pojmenovat. Na druhou stranu si ale uvědomuji, že ještě stále mám patologie, které diagnostikované nejsou, protože se vše bohužel přiřazuje už existující diagnóze a nic dalšího se ani nehledá.

Co by udělalo tvůj život jednodušší z perspektivy někoho, kdo má EDS? Např. kdyby lékaři věděli více o EDS, kdyby existovalo více EDS specialistů, kdyby tvou diagnózu lidé nezpochybňovali a chápali by tvé potíže atd.

Rozhodně by pomohlo, kdyby lékaři byli více informovaní o EDS a syndromu hypermobility, aby byli schopni sami navrhnout možnosti, jak osobám s těmito patologiemi alespoň trochu každodenní život ulehčit. Vyhledávat si informace sama je extrémně náročné, zejména časově. Nemyslím si, že bych měla trávit hodiny a hodiny denně tím, že si pročítám zdravotní dokumentace a rešerše. Onemocnění už je tak velmi časově náročné na gesci a tento čas, který trávím hledáním informací, bych rozhodně mohla využít jinak. Jak řekla má kolegyně z jedné pacientské organizace, stáváme se sami specialisty, ale ne proto, že bychom si to vybrali, ale bohužel právě na výběr nemáme a stáváme se jimi z nouze, protože to za nás systém neudělá.

Také bych byla ráda, aby lékaři věděli, že se nejedná jen o stereotypní obrázek, který často vidíme v médiích, tedy člověk, který je extrémně ohebný a předvádí tyto „kousky“ na večírcích přátelům. Jedná se o velmi komplexní patologii, s komplexními symptomy, které jsou v každodenním životě extrémně limitující, měly by se tedy taky řešit komplexně. V mém případě by mi velmi pomohl neomezený přístup k fyzioterapii (aktuálně mám nárok na deset proplacených konzultací ročně, ale rehabilitaci potřebuji neustále, ideálně několikrát do týdne), jako tomu je třeba ve Francii a dobrá péče a specialisté, na které bych se mohla v případě potřeby obrátit, to teď bohužel nemám.

Jak se tvůj každodenní život liší od života někoho, kdo nemá EDS?

Vzhledem k tomu, že mám komplexní symptomy, které jsou limitující v každodenním životě, musím plánovat více a lépe než člověk bez postižení. Mám chronickou únavu, musím dobře plánovat pracovní povinnosti, volnočasové aktivity a odpočinek. Mám silné chronické bolesti, hodně dislokací kloubů, v každodenním životě vážím každý pohyb, který udělám, o každém pohybu dopředu přemýšlím, protože vím, že pokud ho udělám špatně, může mít nepříjemné následky. Kvůli tomu mám samozřejmě jiné pohybové stereotypy, protože tělo si kompenzuje to, co „musí“ dělat jinak. Na druhou stranu, čím déle člověk s nemocí žije, tím lépe mám pocit, že se znám a vím, co si mohu a nemohu dovolit, nebo jak si život alespoň trochu usnadnit a pomoci si.

Co bys vzkázala ostatním pacientům, lidem, co se jen chtějí něco naučit o EDS od někoho, kdo s tím žije, a lékařům? (Můžeš vzkázat jiné věci každé skupině zvlášť.)

Pacientům bych vzkázala, aby se neváhali propojit s ostatními pacienty, pacientskými organizacemi a sdíleli své zkušenosti, vždy je jednodušší, když Vám rady poskytne někdo, kdo už je vyzkoušel a jsou osvědčené. Také bych všem pacientům přála, aby našli adekvátní pomoc a lékaře, který je schopen jim naslouchat a ochoten hledat řešení společně s pacientem, který je největším odborníkem na svůj stav, protože s ním nepřetržitě žije.

Lékařům bych vzkázala, aby se více zajímali o EDS a syndrom hypermobility a o možnosti, které existují. Aby více naslouchali pacientům a snažili se najít společné řešení. Aby nezpochybňovali symptomy a nepřisuzovali vše stresu a psychickým problémům.