5 otázek pro všechny, kteří se podílí na našem spolku

Protože někteří lidé občas stále tak úplně nechápou, jak to vlastně chodí s pacientskými spolky, tak jsme se rozhodli vyzpovídat všechny osoby, které se nejvíce podílí na aktivitách našeho spolku. Kdysi jsme také napsali článek "Jak je to vlastně s pacientskými spolky?", kde najdete více informací na toto téma.

Pro některé z nás je zkušenost se spolkem Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility první zkušeností s pacientskými spolky, pro jiné z nás je už několikátou zkušeností - a od toho se i odvíjejí odpovědi. Všichni své otázky vyplnili nezávisle na sobě, tudíž nebyl možno "opisovat": nicméně jak je vidno, některé zkušenosti a názory lidí, kteří se podílejí na práci pacientských spolků/organizací, bývají podobné...

1. Jaké jsou největší mylné představy, co lidé o vedení spolku mají?

A.: Nejčastější mylná představa se dle mého názoru týká finančního ohodnocení, s tím se alespoň osobně nejvíce setkávám. Lidé mají často pocit, že tato funkce je velmi dobře finančně ohodnocena, opak je ale pravdou: nejedná se o výdělečnou činnost, ve většině případů se jedná o dobrovolnickou činnost, kterou osoby vykonávají ve svém volném čase, souběžně se svou hlavní výdělečnou pracovní činností, a většinou do spolku vkládají vlastní finanční prostředky, aby zajistili jeho chod.

E.: Určitě je jich hodně. Tou největší je asi to, že si lidé často myslí, že je naše práce placená, že je to běžná "full-time job" a že jsme třeba asi placení státem za to, abychom 8 hodin denně aktualizovali stránky, psali články, odpovídali na dotazy a tak dále. Ve skutečnosti nikdo za nic placený není. S touhle mylnou představou souvisí i další mylná představa, že jsme nějací "designovaní" lidé pro tuhle práci, že máme všichni stejné vzdělání, že možná i všichni pracujeme ve zdravotnictví, že jsme všichni "zdraví" a tohle je pro nás neosobní práce, stejně jako práce v kanceláři - a že je nás hodně, že máme nějakou kancelář, kde se scházíme a kde pracujeme a podobně. Ale jak píšeme na našich stránkách, tak jsme skupina pacientů a jejich blízkých (tudíž nejsme ani věkově stejní, nemáme stejné vzdělání a podobně). A protože je to dobrovolnictví, tak spoustu věcí děláme takzvaně "na koleni". Takhle bych asi mohla pokračovat dál, protože mi přijde, že většina lidí pacientské spolky moc nechápe. Lidé si také myslí, že všechno bude hned, najednou a že věci zůstanou vždy publikované a organizované v tom stavu a rozsahu, v jakém jsou zrovna v daný moment - a neuvědomují si, že i u těch velmi aktivních spolků trvá někdy i roky, než ty své aktivity pořádně rozvinou - natož u spolků, které primárně vedou sami pacienti. To je takový paradox, že lidé i docela chápou, že sami pacienti mají největší motivaci zvyšovat povědomí formou spolku, ale pak mají velká očekávání, že všechno bude hned, že aktivita bude konzistentní a podobně. Ale chronické onemocnění vás bude logicky limitovat i co se týče aktivit týkajících se pacientských spolků a je potřeba být trpělivý - se sebou a i s ostatními pacienty.

M.: Že jsme snad nějaká velká organizace s mnoha zaměstnanci, sídlící ve velké kanceláři a jsme štědře placeni státem. Nemůže to být dále od pravdy. Vše děláme doma na kolenou a o finanční podpoře si můžeme zatím nechat jen zdát.

P.: Asi jednou z velkých mylných představ je, že pokud vedete nějaký spolek, tak to je vaše zaměstnání. Když tuto představu vyvrátíte, tak nastupuje hned další a to je, že za vedení spolku pobíráte finanční odměnu. Z těchto představ pak pramení požadavky veřejnosti, že musíte být neustále k dispozici všem a musíte mít na všechny dotazy odpovědi.

2. Proč jste se vlastně rozhodli k takové aktivitě, vést pacientský spolek? Co vás k tomu motivuje a co vás na tom baví?

A.: Velmi mě zajímají sociální a politická témata, zejména sociální problémy, kterým osoby žijící se zdravotním znevýhodněním čelí, zajímá mě legislativa spojená s těmito tématy. Již několik let se věnuji pacientské advokacii (činnost hájící zájmy pacientů a pacientek), zejména na evropské úrovni. Předtím, než jsem nastoupila na své aktuální hlavní pracovní místo, jsem pracovala v projektovém managementu: tyto všechny zkušenosti jsou mi extrémně nápomocné při vedení pacientské organizace.

Dovolím si tvrdit, že v mnoha případech vznikají pacientské organizace z jakési touhy a velmi často z velké potřeby něco změnit, nebo vytvořit to, co zatím neexistuje. Je to také potřeba edukace jak v sociálním systému, tak ve zdravotním. Je to potřeba boje proti stereotypům, proti všem formám diskriminace. V neposlední řadě je to motivace pomoci ostatním, kteří jsou v podobné situaci jako my sami. U mě tomu nebylo jinak, strávila jsem přes 12 let hledáním svých diagnóz (toto velmi složité, mnohdy trnité putování za správnou diagnózou se nazývá „diagnostická odysea“) a tehdy bych velmi ocenila, kdybych se mohla obránit na nějakou pacientskou organizaci, která by mi poskytla informace, tehdy jsem nic takového k dispozici neměla, a v českém jazyce už vůbec ne. Soudím, že i když jsem byla ve velmi náročné situaci, pořád jsem byla v privilegované pozici, protože jsem si mohla informace hledat v jiných jazycích, než v mém mateřském, a ne každý ale tuto možnost má a informace by měly být zprostředkovány všem, bez ohledu na jazykové kompetence. Právě proto mě to motivuje ještě více, je nutné poskytovat informace českému publiku, přinášet novinky i ze zahraničí, v mateřském jazyce. Získat diagnózu je jedna věc, ale většinu věcí vám zdravotní systém neřekne a praktické informace neposkytne téměř žádné. Je nutností, aby lidé s jakýmkoliv onemocněním měli možnost se na někoho obrátit, vyměnit si zkušenosti, získat třeba tipy a triky, jak nemoc zvládat v každodenním životě lépe. U vzácných onemocněních to platí mnohonásobně, protože většina z nich je neléčitelných, jde tedy „pouze“ o dosažení nejvyšší možné kvality života, o management symptomů, a to různými prostředky, se kterými právě pacientská organizace či ostatní pacienti a pacientky mohou poradit, ať už to jsou třeba tipy na ergonomické pomůcky nebo na pomůcky pro mobilitu, či mnoho jiných věcí, které jsou užitečné.

Jsem ráda, že to, co děláme, má smysl a vidíme výsledky. Jsme moc rádi, když dostaneme zpětnou vazbu a lidé nám píší, že jim naše činnost pomohla v cestě za správnou diagnózou, nebo že se mohli o onemocnění dozvědět více. Kontakt s ostatními je obohacující a ta komunita lidí, kterou jsem mohla díky práci v pacientské organizaci a díky pacientské advokacii poznat, je neskutečná. Ta síla, odhodlání a odbornost, které v komunitě vidím, jsou velkým hnacím motorem. Všichni máme podobnou výchozí pozici a stejný cíl: vytvořit co nejlepší podmínky pro osoby žijící s chronickými onemocněními, a nejen pro nás, ale také pro generace, které přijdou po nás, aby ta cesta byla o trochu méně náročná. Mnoho z nás si velmi dobře uvědomuje, že pokud to neuděláme my, nikdo jiný to za nás neudělá a aktuální podmínky nám umožňují opravdu mnoho ovlivnit a přispět k markantním změnám.

E.: Rozhodla jsem se být součástí tohohle všeho primárně proto, že tu žádný takový spolek nebyl a že to nevypadalo, že by nějaký v dohledné době vznikl. Prostě jsem se chtěla začít podílet na tom, co mi tady osobně chybělo, když to nevypadalo, že by se k tomu někdo jiný rozhoupal. Už jsem byla unavená z toho čekání, jestli (a kdy) někdo jiný něco udělá. A především jsem měla výhodu v tom, že mám kolem sebe více papírování a komunikace schopné jedince, kteří zařídili všechny ty formality, se kterými se já osobně mám problém vypořádat - jinak by ten spolek určitě nikdy nevznikl, protože mně osobně tyhle věci vůbec nejdou. Vliv na vznik spolku měla také určitě podpora od dalších pacientů a přátel, kteří z toho byli nadšení a podporovali to anebo se dokonce sami chtěli podílet. A hodně mě zahřálo na srdci, když jsem si psala s jedním genetikem z Ameriky, který měl radost z toho, že se s dalšími lidmi snažím překládat informace a šířit povědomí v Česku. Vlastně velkou motivací pro mě bylo také to, že jsem si vědoma, že mnoho lidí bohužel neumí anglicky nebo ne na tak dobré úrovni, aby si mohli přečíst cokoliv, o čem zrovna hledají informace - a právě proto si myslím, že je potřeba, aby co nejvíce informací bylo dostupných v češtině. A jinak také ty aktivity spojené se spolkem jsou svým způsobem něco, co mě baví: čtení, překládání, design, kreslení, překreslování a tak podobně. A mojí současnou motivací je určitě to, když nám nějaký pacient napíše, že hrozně moc děkuje za naše stránky, protože se díky nim například dozvěděl o něčem, o čem dříve nevěděl anebo mu dříve něco nedávalo tak úplně smysl nebo například že se díky našim stránkám odhodlal řešit diagnostiku a nakonec skončil diagnostikován. Také je docela motivující vidět ta čísla: nikdy bych nečekala, že naše stránky uvidí stovky či tisíce lidí a že mi denně přijde i několik upozornění, že někdo vstoupil na naše stránky z různých koutů České republiky a Slovenska (a někdy se dokonce objeví i oznámení, že na naše stránky vstoupil někdo z úplně opačné části světa). V takových chvílích si vždycky říkám, že to má smysl a že je dobře, že jsme s tím začali, i když jsem se vždy cítila tak trochu neadekvátně, že něco takového dělám, když jsem jen obyčejný pacient.

M.: Šířit osvětu, protože v českém jazyce se nedalo dříve najít skoro nic a pacienti i lékaři nebyli příliš seznámeni s informacemi, studiemi a novými poznatky atd. Důležité je, aby se pacient dozvěděl, kam se může obrátit, když má podezření na poruchy pojiva, aby věděl, že to, čím trpí, mohou být právě poruchy pojiva. Je důležité, aby věděl, že diagnostika a pomoc existuje. Potřebujeme, aby lékaři dokázali tyto poruchy snáze rozpoznat a správně pacienty nasměrovat k další léčbě.

P.: Úplně na začátku mého rozhodnutí byla určitá bezmoc nad situací, kdy podpora a pomoc pro mého syna s PAS byla minimální. Od jiných rodičů jsem se dozvěděla, že co si nezařídím sama, tak to mít nebudeme a nebude to mít nikdo. Bohužel jsem neměla dostatek zkušeností a času, takže jsem se sama do zakládání spolku nedala. Po pár letech mne oslovila má kamarádka, která spolek založila, s tím, že je vážně nemocná a zda bych se nechtěla ucházet o předsednictví [pozn. - spolku týkajícího se PAS]. Tak jsem se stala předsedkyní spolku, který se věnoval změně legislativy pro zdravotně znevýhodněné. Mojí motivací bylo a je, že máte možnost mluvit s politiky – poslanci, ministry vlády a můžete je konfrontovat s realitou. A minimálně v několika konkrétních případech se nám povedlo napravit stav, který nebyl s platnými zákony v souladu.

3. Jsou nějaké negativní stránky aktivit spojených se spolkem? Je tu něco, co vám vadí a co byste si představovali jinak?

A.: Byla bych ráda, kdybychom v budoucích letech viděli podporu státu, v jakékoliv formě, zejména administrativní a finanční.

Pacientské organizace si za poslední roky vybudovaly prakticky rovné postavení vedle policy-makerů (tvůrců politiky), organizace se zapojují do veřejného dění, do politických rozhodnutí a mohou tak mnohé ovlivnit, jak na národní, tak na evropské úrovni. Pacientská advokacie obecně se dostala za poslední roky na extrémně vysokou úroveň. Osoby pracující v pacientských organizacích mají velké odborné znalosti v mnoha sférách, mají zejména velmi často vlastní zkušenosti, ať už přímé, nebo nepřímé, což je naprosto neocenitelná část. Je to práce, která mohla být s přehledem počtem hodin strávených v pacientské organizaci prací na plný pracovní úvazek, a proto by měla být také adekvátně podpořena a oceněna.

Také by bylo skvělé, kdyby různé profesionální licence pro komunikační či jiné nástroje byly pacientským organizacím poskytovány bezplatně či za zvýhodněný tarif.

E.: Určitě by se pár věcí našlo. Samozřejmě mi obecně vadí, jak všechno závisí na financích (ani provoz webových stránek není zadarmo) a přísun financí zase závisí na tom, jaké máte zázemí, kontakty, jak se propagujete - a tak dále. Svým způsobem mi vadí (nebo mě spíše mrzí) také to, že toho až tak tolik udělat nemůžeme, nemůžeme lusknout prstem a ihned zařídit všem pacientům s EDS/HSD adekvátní péči a podobně. Je to velmi pomalý proces, mnoho věcí nezávisí na nás, ale na politicích a také hodně věcí závisí na tom, jestli nám "obyčejným pacientům" budou chtít například lékaři naslouchat. A celkově mi "vadí" to, že pro lidi, co nám píšou, mnohdy nemáme odpovědi: ať už proto, že se ptají na něco, co nám v Česku tak trochu chybí anebo chtějí znát odpovědi na otázky a chtějí takovou pomoc, která ani v zahraničí neexistuje, protože například EDS a HSD se zbavit nelze a jsou věci, které o těchto poruchách stále nevíme. Je to frustrující - a člověku to dává větší náhled do toho, proč se někteří lékaři ke svým pacientům chovají s jakousi frustrací a vztekem (což mnoho z nás zažilo). To ale není omluva, naopak mě tahle zkušenost ještě více utvrdila v tom, že je chování takových lékařů naprosto neakceptovatelné, protože pokud si i já jako průměrný člověk dokážu v hlavě srovnat, že mě frustruje nedostatek informací a odpovědí obecně a ne ten pacient jako takový, který se snaží také hledat odpovědi... a že to, že přiznám, že na něco nemáme odpovědi, není mé osobní selhání, prostě to tak někdy je..., tak nechápu, proč by to neměli dokázat všichni lékaři, vyrovnat se se svými emocemi a nevybíjet si je na pacientech, jejichž zdravotní situace je více komplikovaná a komplexní. Z věcí, které by se daly snadno změnit, mi trochu "vadí", když lidé nečtou anebo když si něco vynucují. To se pak stává, že na tu samou otázku, která je na stránkách několikrát vysvětlená, někdy odpovídáte třeba i několikrát týdně, i když byste ten čas mohli věnovat něčemu jinému. Ideálně je to třeba ještě otázka, kterou jsme zpracovávali v často kladených otázkách, které se objevují po otevření chatu. Nebo se stává, že se dostanu do situace, kdy mám pocit, že se musím skoro až obhajovat, proč se něčeho ze zdravotních důvodů neúčastním - protože někdo jiný (většinou pacient) vidí tuhle a tamtu příležitost a nechápe, proč jako spolek pacientů třeba nemáme kapacitu účastnit se všeho a mají pak občas komentáře, které mě trochu mrzí.

M.: Člověk investuje mnoho času do psaní článků, grafiky, překladů studií atd. a investuje i vlastní peníze (třeba za provoz stránek). A nedostává se mu krom díků a občasných darů žádné kompenzace, ačkoliv je to v podstatě práce na plný úvazek.

P.: Je. A to je to, že velmi často čelíte proklamacím, frázím typu – nemůžeme se zabývat individuálními případy, legislativa musí být spravedlivá pro všechny. S tím by se i dalo souhlasit, ale když se podíváte na znění zákona 108 o sociálních službách, tak např. u PnP se v prováděcí vyhlášce stále počítá s tím, že žadatelé mají pohybové či mentální postižení a lidé s autismem jsou stále někde za okrajem.

4. Co vás práce pro spolek naučila?

A.: Díky spolku jsem se dozvěděla informace o legislativě spojené s pacientskými organizacemi, o fungování z hlediska právního. Naučilo mě to ale také hodně o evropské legislativě spojené se vzácnými onemocněními. Zdokonalila jsem se taky a pořád se snažím pracovat na zlepšení kompetencí například v grafických programech.

E.: Rozhodně mě to naučilo více o pacientských spolcích - o tom, jak to doopravdy chodí, jací lidé zakládají pacientské spolky, co spolky mohou a nemohou ovlivnit, kolik času a práce to stojí, že často záleží více na tom, jak svou práci propagujete než co všechno přesně děláte a podobně. Naučilo mě to, že se většinou na aktivitách spolku podílí jen velmi málo lidí a jeden člověk zastává více aktivit zároveň - a zároveň to, že je v podstatě nemožné na tom konzistentně pracovat sám, zvláště pokud má člověk sám nějaká postižení anebo onemocnění. Asi mě to naučilo i určité odvahy. Ano, sice mám stále "imposter syndrom" ohledně toho, co dělám, ale nezastavuje mě to úplně. Určitě jsem se také naučila větší trpělivosti. Dlouhou dobu jsem zápasila s tím, že když jsem něco vytvořila, tak jsem to chtěla ihned publikovat, abych si to mohla v hlavě "odškrtnout" a posunout se dál. To ale znamená, že nemáte žádné příspěvky předpřipravené a nemáte jistotu, že budete přidávat konzistentně. Časem jsem si více zvykla mít na svých zařízeních spoustu nepublikovaných souborů. A někdy je také potřeba hodně trpělivosti s lidmi, se kterými komunikujete. Naučilo mě to i takové menší a ne na první pohled zřejmé věci, třeba jak je práce s barvami důležitá, naučila jsem se lépe pracovat v Canvě, naučila jsem se trochu lépe stínovat, když něco kreslím anebo překresluji a naučila jsem se pracovat s WIXem. Člověk v pacientské organizaci většinou zastává více funkcí, takže se stane, že se někdy musíte naučit více věcí, které třeba nečekáte, že budete potřebovat... anebo že se v některých věcech trochu zdokonalíte tím, že je stále opakujete...

M.: Mnoho zajímavých medicínských informací, mnoho informací o genetice, o historickém vývoji atd. Také jak to tady (a i jinde) naprosto nedostatečně funguje, co se pomoci lidem se vzácným postiženým týče.

P.: Naučila mne komunikovat s lidmi, kteří mají reálnou politickou moc, naučila mne nebát se ozvat a v případě selhání státní správy se klidně obrátit i na soud se správní žalobou. Naučila mne dávat určitou naději novým rodičům, kteří se zprávu o autismu u svého dítěte dovídají právě teď. A kromě naděje, že život nekončí, umím snad i pomoci se zorientovat ve spleti zákonů o sociální pomoci, integraci jejich dětí do běžných škol a vyhledání potřebných sociálních služeb.

5. Co byste doporučili pacientům s různými chronickými onemocněními, kteří také chtějí zvyšovat povědomí?

A.: Určitě je dobré si v první fázi zjistit, jestli pro dané onemocnění existuje pacientská organizace, pokud ano, přidat se k ní a zapojit se do aktivit organizace a pomoci jim, každá pacientská organizace ocení aktivní osoby, které se chtějí angažovat, další „ruka“ navíc je vždy potřeba. Pokud neexistuje, samozřejmě je možné uvažovat o jejím založení, ale pokud se nechcete do zakládání pacientské organizace pouštět hned, je plno jiných možností, jak zvyšovat povědomí, v dnešní době máme k dispozici nepřeberné množství možností: žijeme v době, kdy je velká část populace velmi aktivní na sociálních sítích, to kdysi vůbec nebylo ani myslitelné, to je asi ta nejjednodušší cesta. Můžete si vytvořit účet na jakékoliv sociální platformě a zvyšovat povědomí a rozšiřovat informace touto cestou, najít si přes sociální sítě osoby, které čelí podobné situaci, jako Vy.

Zvyšovat povědomí se dá ale i mimo sociální sítě, ve Vašem každodenním životě, s lidmi, kteří jsou kolem Vás a se kterými se často setkáváte. Zvyšovat povědomí ale můžete také třeba v práci. Mnoho velkých firem má v rámci firmy různé zájmové aktivity a komunity, ke kterým se můžete přidat a přispět tak svými znalostmi a zkušenostmi tam.

Ve společnosti, ač se to právě díky práci pacientských organizací a pacientské advokacii lepší, stále panuje velké stigma kolem chronických nemocí a handicapu, a čím více informací o těchto tématech ve společnosti bude k dispozici, tím lépe, a tím dříve dosáhneme změny.

E.: Spojte se s pacientským spolkem pro vaše onemocnění. Pokud pro vaše onemocnění neexistuje pacientský spolek, tak jej můžete založit - například ČAVO (Česká Asociace pro Vzácná Onemocnění) vám s tím může poradit. Můžete se také zeptat různých organizací, jestli třeba nehledají pomocnou ruku. Do ČAVO se také můžete připojit jako jednotlivec a sledovat jejich aktivity. A i tak "malé" věci jako to, že si založíte blog nebo profil na nějaké sociální síti o vašem životě s onemocněním, mohou něco změnit: nikdy nevíte, kdo si vaše příspěvky přečte. Třeba si je přečte další pacient, který díky vašim textům konečně pocítí, že v tom není sám. Nebo na to narazí někdo jiný, kdo je dlouhodobě nediagnostikovaný, ale má podobné symptomy - a zeptá se svého lékaře, jestli by nebylo vhodné se nechat testovat na dané onemocnění... a nakonec tak vlastně částečně i díky vám přijde na svou diagnózu. V dnešní době je mnoho možností, jak ke zvyšování povědomí přispět i z domova a z postele: blogy, sociální sítě, videa na youtube, rozhovory s většími a více známými stránkami nebo novinami... I zdánlivě malé věci mohou mít velký efekt. Velkou pomocí může být i jen to, že budete šířit osvětu v rámci své rodiny a přátel anebo že na internetu zanecháte recenze na lékaře, které jste navštívili (to může pomoci ostatním pacientům v rozhodování, kterého lékaře navštívit).

M.: Otevřeně mluvte o tom, co se vám děje, čím si procházíte, nestyďte se. Svět potřebuje slyšet vaše příběhy.

P.: Zakládejte spolky, buďte ve vzájemném spojení s ostatními. Předávejte si informace, oslovujte místní samosprávu, kraj a nebojte se oslovovat své poslance a senátory. Bušte do státu, že jste tady a že chcete žít jako ostatní zdraví spoluobčané. Nikdo to za vás neudělá!

Zřiďte si webovky, Instagram, facebookové stránky a informujte širokou veřejnost, ať každý, kdo bude mít zájem vám pomoci či se o vás něco dozvědět, má kde čerpat informace.